本文目录一览：
- 1、时隔5年!第二批罕见病目录出炉,新增86种疾病
- 2、2022医保目录向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜
- 3、2025年基本医保目录
- 4、乳腺癌2025年报销政策
- 5、罕见病用药“大变革”!政策助力,救命药加速上市!
时隔5年!第二批罕见病目录出炉,新增86种疾病
1、《第一批罕见病目录》包括121种罕见病，其中约60%有药可治；新增的第二批目录中，仅有26种疾病拥有上市的药物，共约35种产品。其中，已获批上市的药物大多针对一些特殊的肿瘤疾病。新增的86种罕见病中，不仅有特殊肿瘤疾病，还包括大众耳熟能详的病种，如肢端肥大症、早老症、地中海贫血等。
2、近日，国家卫健委官网发布通知，公布了由卫健委、国家药监局、国家中医药局等6部委联合制定的《第二批罕见病目录》，包括软骨发育不全、获得性血友病等共86个罕见病种。在此背景下，罕见病药物的研发进展也备受关注。
3、罕见病目录的扩展 第二批罕见病目录的公布，标志着我国罕见病管理和救治工作的进一步推进。 此次纳入的86种罕见疾病，使得我国罕见病目录累计达到207种，涵盖了更多类型的罕见疾病。 涉及的学科范围 罕见病涉及17个学科，包括血液科、皮肤科、儿科等，这显示了罕见病的多样性和复杂性。
4、国家层面政策一是罕见病诊疗规范化。2025年7月，国家卫健委发布《罕见病病种诊疗指南（2025年版）》，涵盖86个罕见病病种，明确临床表现、诊断方法及治疗措施，推动早筛早治。2025年新版国家医保药品目录新增13种罕见病用药，累计覆盖90余种，降低患者负担。二是门诊慢特病保障优化。
5、首先，第一批罕见病目录是在2018年5月11日由国家卫健委等部委发布的，其中收录了121种罕见病。这一目录的发布为罕见病的诊疗和保障工作提供了重要的参考。其次，第二批罕见病目录是在2023年9月18日发布的，这次目录收录了86种罕见病，涉及到多个医学领域。
2022医保目录向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜
年医保目录确实向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜。这一调整主要体现在以下几个方面：优化申报范围：罕见病患者：对罕见病用药的申报条件没有设置“2017年1月1日后批准上市”的时间限制，这意味着更多罕见病药品有机会被纳入医保目录。
方案明确：将于7月1日正式启动申报；11月份公布结果；明年1月1日落地执行；6种情况企业可以参与申报；申报条件向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜；完善了准入方式，非独家药品准入时同步确定支付标准；改进了续约规则，更利于稳定预期。
特殊人群倾斜：本次调整向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜，体现了医保政策的人文关怀。综上所述，国家医保目录的调整工作旨在更好地保障人民群众的基本医疗需求，提高医保资金的使用效率，同时兼顾新药研发和特殊人群的医疗保障。
一是优化了申报范围，向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜。贯彻落实《政府工作报告》“加强罕见病用药保障”要求，对罕见病用药的申报条件没有设置“2017年1月1日后批准上市”的时间限制，同时增加了纳入国家鼓励仿制药品目录、鼓励研发申报儿童药品清单的药品可以申报今年医保目录。
年 1 月 1 日至 2020 年 8 月 17 日期间，根据临床试验结果向国家药监部门补充申请并获得批准，适应症、功能主治等发生重大变化的药品。2019 年 12 月 31 日前，进入 5 个（含）以上省级最新版基本医保药品目录的药品。
一方面充分考虑了职业病等特殊疾病的用药需求，新增了治疗尘肺病的汉防己甲素等药品；另一方面药品目录中A型肉毒毒素注射剂等5种药品的“备注”一栏标为“限工伤保险”。这些药品仅限于工伤保险基金支付，而不属于基本医保基金的支付范围。
2025年基本医保目录
年基本医保目录即《2025年国家医保药品目录》，由国家医疗保障局调整并公布，并于2025年1月1日起正式实施。主要新增药品包括：肿瘤用药：共新增26种，其中包括4种罕见病用药，为肿瘤患者提供了更多的治疗选择。
广东省基本医疗保险目录是指《广东省基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2025年版）》，该目录自2025年1月1日起执行，共有药品6399个。目录结构：该目录包括凡例、西药、中成药、协议期内的国家谈判药品（含竞价药品）、中药饮片、医疗机构制剂等六部分。具体药品数量：西药共有1396个。
国家基本医疗保险药品目录全称为《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》，是医保体系核心部分，用于保障参保人员基本医疗需求。截至2025年6月26日，目录内共3159种药品，包含西药1396个、中成药1336个（含民族药95种）、协议期内谈判药品427个，还有有国家标准的中药饮片，覆盖各临床治疗领域。
综上所述，2025年医保目录的调整将带来显著变化，标志着【医保+商保】时代的到来。这一变化将优化医保药品结构、提高医保基金使用效率、推动商业健康保险发展、满足人民群众多样化的健康保障需求。
申报前准备方面，申报主体须按要求注册获取唯一单位账号。申报流程为，登录经办人账号后进入“2025年基本医保目录及商保创新药品目录调整”页面，点击“2025年国家基本医疗保险、生育保险和工伤保险药品目录及商业健康保险创新药品目录调整”按钮进行申报。
年医保确实将迎来重大变动，其中之一就是医保丙类药目录的推出。这一目录的设立，主要是为了补充基本药品医保目录，聚焦那些创新程度高、临床价值巨大、患者获益显著，但因超出“保基本”定位暂时无法纳入基本医保目录的药品。对于医保丙类药目录中的药品，其报销情况将有所不同。
乳腺癌2025年报销政策
补助对象：乳腺癌和宫颈癌患者可向当地妇联申请补助，补助金额最高为5万元。申请条件：通常要求家庭经济困难，各地妇联会依据当地实际经济水平制定相应的困难标准。
年乳腺癌医保报销政策有较大优化，具体如下：报销比例与额度：居民医保住院费用报销比例从65%提至70%；职工医保维持80%的报销比例，大病保险封顶线升至60万元。抗癌药自付比例降至30%，这将大大减轻患者的费用负担。
报销比例提高：2025年新政策将大病医保的二次报销比例统一提高至95%。这意味着，在满足报销条件的情况下，参保人员可以享受到更高比例的医疗费用报销。覆盖病种增加：新政策覆盖更多病种，包括但不限于乳腺癌、宫颈癌等18个病种。这些病种在省、市、县医院限（定）额范围内费用，均可享受95%的报销比例。
罕见病用药“大变革”!政策助力,救命药加速上市!
中心开展医药援助、病友服务站、罕见病药物全球找药平台等项目，为中国罕见病患者提供综合服务，助力国家大健康战略。作为乐城国际医疗旅游先行区唯一专注于罕见病领域的创新药物可及服务平台，已成为国内外创新药品进入中国的重要窗口。
技术前景：CGT作为新一代突破性精准治疗手段，在癌症、遗传病及罕见病治疗领域极具发展前景，通用化药物前景更优。AI医疗：变革席卷全球，多种医疗应用领域加速渗透 智能化、数字化发展：AI技术赋能医疗产业加速向智能化、数字化和信息化方向发展，多模态AI通用化成为未来趋势。
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评论列表（3条）
我是学音号的签约作者“星期一”
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文章不错《罕见病用药（医保目录扩容）（罕见病用药保障2020）》内容很有帮助